mandag 6. mai 2013

Crowdfunding for kliniske studier på ME


"ME (Myalgisk encefalopati) er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. 
Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.
  • Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
  • Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
  • ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
  • Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
  • Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
  • Rammer voksne og barn av begge kjønn
I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom, med kode ICD 10 G93.3.
Det foregår dessverre ikke på langt nær nok forskning på ME, men det foreligger likevel overbevisende vitenskapelig dokumentasjon på at det er en biologisk sykdom. 
ME oppstår i mange tilfeller etter en influensalignende sykdom."

www.me-foreningen.com

Min kjære kusine har fått diagnosen ME. Fra å være en veldig aktiv dame, i full jobb, med daglige
skogsturer med hunden og med to gutter som hun fulgte nøye opp, er hun nå en utslitt mor på sidelinjen. 
Hun er en mor som er med i hverdagen fra sofaen, men ikke mer. 

Vi bor langt fra hverandre, men så hverandre hver gang jeg var hjemme i Moss. Nå orker hun ikke kjøreturen fra Sarpsborg til Moss, selv ikke som passasjer. Da jeg besøker henne i mars går hun fra sittende "vertinne", til liggende i løpet av den timen hun orker å ha besøk.

Hun ser helt vanlig ut, møter oss i døra med et smil. Og ser så frisk ut. 
Jeg vet selv hvor slitsomt det er å se helt frisk ut, uten å være det. Jeg ser også hvor sliten hun egentlig er, at hun jobber for å se vanlig og frisk ut. Hun bruker mye krefter på det. Og på slutten av besøket orker hun ikke "late som" lenger. Selv om hun aldri har latt som overfor meg. 

Jeg savner henne slik hun var, og jeg vet at hun savner seg selv, slik hun var, så mye mer. ♥

"En lege i Norge har fått prøve ut behandling med en kreftmedisin mot sin alvorlig neuroimmune sykdom, myalgisk encefalopati (ME). Etter behandling har hun en nyvunnet helse som forventes å vare 90 dager før hun kan bli sengeliggende igjen. 

Lege Maria Gjerpe fikk Rituximab som pilotpasient og gikk fra å være sengeliggende til å føle seg helt frisk i løpet av 6 måneder etter 30 års sykdom. Hun sier:
- Rituximab må gis via drypp med noen få måneders mellomrom for å holde meg frisk, og jeg har fått min siste dose. 80% av pasientene i fase 2-studien av 30 pasienter ble syke igjen når de ikke fikk gjentatte doser. Pasienter med kreft og autoimmune sykdommer, får rituximab i intervaller på 3-6 måneder for å holde seg friske. Jeg vet at min tid trolig vil være begrenset, og jeg bruker all min tid med gjenvunnet helse for å sikre at forskningen fortsetter.
Rituximab ble tilfeldig oppdaget som en potensiell behandling for ME da spesialist på kreftsykdommer, Dr Øystein Fluge og professor og overlege Olav Mella bruke medisinen til å behandle kreft i en ME-pasient ved Haukeland Sykehus og så at pasienten ME symptomer forsvant helt, for så å komme tilbake når medisinens virkning var over. Stoffet ble testet på ytterligere tre andre pasienter, som viste samme mønster.
Legene Fluge og Mella startet da en placebo-kontrollert fase 2-studie av 30 pasienter. Etter lovende resultater der 2/3 av pasientene responderte godt eller svært godt på behandlingen, planlegger de å starte en fase 3-studie med 140 pasienter for å bekrefte resultatene og bestemme riktig behandling og tidsplan for å opprettholde effekten av medisinen på pasientene over tid.
Maria Gjerpe har dannet foreningen MEandYou med mål om å grasrotfinansiere de resterende 7 millioner kroner som kreves for å starte opp en fase 3 klinisk studie med 140 pasienter,  der forskerne skal prøve ut rituximab (MabThera ®, Roche). Studien skal foregå som en multisenterstudie, med utgangspunkt i Haukeland Sykehus i Bergen, Norge.


Den norske regjeringen har riktignok øremerket 4 millioner kroner over statsbudsjettet, men 11 millioner kroner er nødvendig for å starte opp. Foreningen MEandYou er grunnlagt og drives av Dr. Gjerpe. De mottok 560 000 kroner i løpet av de første ti dager gjennom donasjoner fra hundrevis av mennesker fra hele verden. Nettsiden oppdateres jevnlig med antall donatorer og innkommet beløp.
- Jeg jobber for å samle inn penger så lenge min helse tillater det, sier Maria.
Gjerpe appellerer til pasienter og de som støtter pasienter fra hele verden til å delta i innsamlingsaksjon og å finansiere forskningen.

I perioden fram til 6 juni tar hun sikte på gjennom crowdfunding å finansiere en større klinisk studie på den medisinen hun selv har fått. Lykkes hun, vil dette antagelig være den første crowdfundingen av klinisk forskning som er gjort."
(klikk på bildet for link)

Crowdfunding er en måte å få realisert prosjekter på uten kapital, statlig støtte eller store investorer, men ved å få hjelp fra vanlige folk. Det handler om å presentere saken sin på nettet og spørre om folk er interessert i å gi støtte. Det vanlige er at givere skal få noe tilbake.


Det er nå samlet inn nesten 2 millioner, men det må 7 millioner til for å få kunne fortsette forskningen. Og for at folk ikke bare skal gi, men få noe tilbake er det åpnet en nettbutikk og en nettauksjon hvor det blir solgt ting som er donert til innsamlingen. 


Jeg syns det er fine ting som er donert og det er stadig påfylling av nye varer. Alt er probono så beløpene, minus porto, går i sin helhet til forskning. Bra - eller hva? :)

Har du lyst til å kjøpe noe, by på noe, eller kanskje donere bort noe.....? Jeg har lagt inn et bud, så får vi se om jeg blir den heldige vinner. ;) Om man klarer å samle inn nok penger, blir det kanskje kusinen min som vinner. Nå er hun forespeilet mulig bedring om 6-8 år. Om hun begrenser dagene sine til å slappe av og kanskje ta en dusj.



140 pasienter. 7 millioner kroner. 90 dager.

Det er nå 31 dager igjen.....




Les mer, og bedre her, på De bortgjemte


2 kommentarer:

  1. Tusen takk for at du kjemper med ME-pasientene! Har vært syk i 5 år og denne forskningen er virkelig mitt eneste håp. Vi trenger at familie og venner kjemper for oss, så tusen takk :) kunne jeg fått lov til å linke til dette innlegget via min Facebook side og støtte gruppa som jeg er medlem i ?

    SvarSlett
  2. Selvfølgelig er det bare å linke! :)

    Håper det kommer inn nok penger og at du også får den hjelpen du trenger ♥

    SvarSlett

Bloggurat

Bloggurat
Related Posts with Thumbnails