Oppturer og nedturer - et langt innlegg om mitt liv med fibromyalgi

Da jeg linket i min forrige innlegg, til innlegget om Mammas Fibromonster, så jeg at det er 17 måneder siden jeg skrev det.

Jeg har fått mange nye følgere og mange daglige lesere etter det,

og vurderte det til at jeg gjerne ville fortelle litt om ståa akkurat nå.

Dette innlegget ble ikke det jeg hade planlagt,
det ble mye mer følelser enn jeg hadde tenkt.

Det blir mye tekst nå,
og mange vil nok tenke jeg syter, men jeg vil gjerne bare forklare hvordan denne sykdommen preger meg. Akkurat nå.

(En annen med samme diagnose vil ha et helt annet sykdomsbilde)

Les gjerne det første innlegget mitt for å lese mer generelt om fibromyalgi.

*

Sommeren 2007 var jeg til utredning på Sykehuset Innlandet avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering på Ottestad ved Hamar, etter flere år med smerter, diffuse smerter som kommer og går, og som flytter seg fra det ene til andre stedet på kroppen....

Mamma og mormor (og mormors tante) har diagnosen Fibromyalgi og jeg var så heldig at jeg hadde en lege som tok meg på alvor og sender henvisning til Ottestad.

Jeg er egentlig "for ung", men med flere ledd i familien ville de likevel undersøke.

Først er man til samtale hvor legen går gjennom sykdomshistorien, deretter svarer man på et spørreskjema og til slutt blir man "kjent på".

"For å tilfredsstille de tradisjonelle kriteria for FM, må pasienten ha:

A. Omfattende smerter i alle fire hoveddeler (over-/underkropp + høyre/venstre side) av kroppen i minimum 3 måneder

B. Smerter i minst 11 av de 18 spesifiserte såkalte "tenderpoints" (ømme punkter)".

Legen jeg var hos konkluderte raskt.

Ingen tvil om at det var fibromyalgi jeg hadde...

Det var både kjempenedtur i en alder av 27 å få diagnosen kronisk syk,

men også en enorm lettelse å vite.

Å vite hvorfor jeg var i dårlig form, hvorfor jeg hadde så vondt,

hvorfor jeg sov så dårlig, og ikke minst hvorfor jeg så lenge jeg kunne huske hadde hatt magesmerter.
(Det har vært noen legebesøk og både colonoskopi x 3 og gastroskopi for å sjekke magen)

Sommeren 2007 jobbet jeg 100% og det var ikke behov for opptrening eller tilrettelegging,

jeg var jo i jobb. Jeg fikk derfor beskjed om å ta kontakt om tilstanden forverret seg.

Høsten 2007 ble jeg gravid og hyperemesis (ekstrem svangerskapskvalme) tar over.

4 måneder i senga/sofaen og to sykehusinnleggelser senere er jeg tilbake i 40 % jobb, og naprapaten jeg gikk til sier musklene i kroppen faktisk er bedre enn noen gang. Det virker som om kroppen slapper av så det bare er kvalmen jeg trenger å bekymre meg for... Jeg øker jevnt prosentene jeg jobber og frem til 1 måned før fødsel jobber jeg faktisk 80%!

Hedda blir født sommeren 2008, etter igangsettelse fordi jeg på slutten var så plaget med mye bekkensmerter.

(Vi ble satt i gang en uke på overtid, legene mente det holdt for meg).

Med baby i hus var jeg hjemme i ett år, og da foreldrepermisjonen var over ble jeg dessverre permittert fra jobben min. Vi så det positive i det og Hedda fikk 60% plass i barnehagen. Jeg fikk en bitteliten kontorjobb, så vi alle kom oss ut av huset noen timer i uka, men ellers koste vi oss hjemme.

I mai 2010 ventet jeg på oppsigelse i posten,

jeg hadde vært permittert ett år og siden arbeidsplassen min fortsatt ikke kunne tilby jobb ville det bli arbeidsløshet. Vi stresset ikke, vi klarte oss greit med mine dagpenger og mannens lønning.

Men hell og lykke - de ringte meg fra Montér en kveld i mars, og lurte på om jeg ville ha jobb!

Etter et par samtaler forteller jeg at jeg har fibromyalgi, men at dette aldri har hindret meg i jobb tidligere.

Jeg vet jeg ikke kan sitte i kassa på matbutikken, men dette var helt annen type jobb.

Det ble ringt for referanser og de var gode, ingen hadde noe å si på diagnosen min.

Tidligere sjef har samme diagnose og forklarte de enda litt mer om sykdommen.

I slutten av april begynner jeg hos Montér!

(jaja, ikke helt samme situasjon, men det var glede og greit med bilder som bryter opp teksten ;P)

 

I løpet av første 3 ukene får jeg omgangssyke to ganger...

Jeg som hadde hatt det én gang på to år, etter at Hedda ble smittet i barnehagen.

Og så begynner bekkenet å krangle.

Vondt i hofter og bekken, med stråling ned i ben og opp i rygg.

Det er vondt å gå, vondt å stå og til tider vondt å sitte og ligge.

Lettvint.

Kiropraktoren min sykemelder meg tvert.

100% med befaling om hvile.
Etter 6 uker i full jobb...........

Men det hjelper, så etter en stund klarer jeg å jobbe 50%, og med et lite skritt tilbake etter sommeren (4 uker uten behandling) klarte jeg til slutt 60% i august, med håp om 70% i nær fremtid.

Kjempeopptur!

Og så.....

Kjempenedtur.

Kroppen stoppet igjen.

Tilbake til 100% sykmelding,

og ny henvisning til Ottestad for mer utredning.

I vår sendte legen min henvisning til Hernes Institutt for at jeg skulle få være med på trening i varmtvannsbasseng (det er slikt basseng på Hamar også, men 40 minutter i bil t/r gjør det like ille igjen).

Jeg fikk da tilbud om opphold, altså 6 uker på rehabiliteringsinstitutt.

Jeg takket ja til å stå på venteliste - jeg gikk jo bare hjemme uansett, men så fikk jeg jobb og ville prioritere dette.

Det ser man i ettertid at kanskje var dumt,

og nå blir det nok en ny henvisning dit.

Så ståa pr i dag er 100% sykmelding,
mens jeg venter på å komme til ny vurdering og muligens på rehabilitering...

*

Det har vært en lei tid i det siste,

da jeg jobbet hadde jeg mye vondt og lite overskudd, det ble mye sofaligging og dårlig humør,
og så kom nedturen med at det ble ny sykemelding.

Det var mye tårer på legekontoret, hos kiropraktoren og så hos sjefen

(som forøvrig er helt herlig oppe i dette, det var godt å gå ut derfra med en god følelse!)

da jeg innså at jeg igjen måtte kaste inn håndkleet.

Etter halvannen uke hjemme, med Hedda i barnehagen 3 dager i uka, ser jeg at formen er stigende.
Overskuddet er på vei tilbake og humøret likeså.
Jeg har fortsatt vondt, men ikke med masse stråling i armer og ben,
det går litt flere dager mellom hver gang jeg ser kiropraktoren
og jeg orker å bake med datteren min!

Det er godt å orke å leke mer med Hedda, å orke å stelle seg og å dra ut av huset, å orke å rydde og lage middag, å orke å invitere venner på besøk, og å orke å ha "tid" med mannen min.
Ja, en orker ikke mye når både kropp og hode er "nede",
og sex er ikke på toppen av den korte listen.... Dessverre!

Men dagene går litt lettere når jeg kan ta det rolig de dårlige dagene, og jeg kan nyte de gode!

Jeg har lært meg å prioritere og å si nei.
Det er det vanskeligste, å si nei.
Å si nei til å være med på ting jeg har lyst til,
å si nei til å reise hjem til Moss for å treffe venner og familie.

Jeg har ikke vært i Moss siden 17.mai,
fordi jeg vil ikke prioritere 3 timer i bil én vei,
når det gir smerter å hente Hedda i barnehagen 10 minutter unna.
(Ja, vi var i Oslo på messe og Kick Off for et par uker siden, men da kjørte mannen, hadde ikke han blitt med hadde ikke jeg reist heller...)

Og det er nettopp det som gjør ting vanskelig,
folk ser ikke at jeg har vondt.
De dårlige dagene er jeg hjemme, til nød er jeg raskt på matbutikken eller til behandling,
Ellers hjemme med sofaen....hvor jeg er stille både på Facebook og sms....
De gode dagene kan jeg dra ut, være med venner, lunsje, klippe plenen el.l.
Da ser folk meg.
Og jeg ser ikke syk ut.

Det finnes jo kjente som også leser bloggen, og som ser hva som skjer her i huset.
Jeg føler jeg må sensurere oss når jeg har dårlige perioder,
selv om det faktisk er mann og svigerfar som jobber....
I forhold til hva som er gjort her i huset har jeg gjort minimalt.
Å dille litt eller montere et skap når formen er god, og ta bilder og blogge det når kroppen krever sofaen er ikke jobb.
Det gjør ikke at jeg orker en hel dag på jobb, eller en tretimers biltur for å være sosial.
Selv om jeg vil, mer enn noe!

Det er min måte å holde seg flytende.
Bloggingen gir meg mye glede, det gir meg noe å være en del av,
når kroppen ikke vil la meg være en del av det sosiale med nye venner i Elverum,
eller "gamle" venner i Moss, venner jeg savner hver dag.

Så tusen, tusen takk til alle bloggere og alle lesere.
Alle dere som lar meg får lese om deres liv
og alle dere som legger igjen en hilsen hos meg.
Takk for at jeg får være med dere!

♥

Jeg vil også takke mine gode venner,
som venter på meg i dårlige tider og som er med meg i gode,
de som ikke stiller krav og de som spør for å lære og forstå.
(Bente, du vil aldri forstå hvor mye det betydde da du i sommer ba meg fortelle om fibro!)

Og aller mest
takk til min elskede mann
fordi han alltid stiller opp,
alltid hjelper til
og alltid er der.
Jeg er evig takknemlig!

♥ ♥ ♥

Dette innlegget har jeg brukt timer på å skrive.

Både fordi det ikke er lett å få til et innlegg med en 2-åring rundt seg,
men også fordi det er vanskelig å sette ord på såre følelser og tanker,
det er tøft å blottlegge seg...

Det er skummelt å nå skulle trykke på “publiser”…..

Håper det ikke ble for mye klaging, takk til deg som har lest helt hit!
Innlegget ble som sagt ikke som først tenkt, men det var dette som kom da jeg skrev...

Les gjerne dette innlegget og her for å forstå mer...