Sommeren 2007 fikk jeg (endelig) diagnosen Fibromyalgi.
Ikke endelig fordi jeg ville ha diagnosen, men fordi jeg slapp å lure på hva som var galt, hvorfor jeg har vondt.
Både mamma og mormor har diagnosen, så jeg fikk testen "tidlig".
Skulle nok hatt både den og diagnosen flere år før, brosjyren som fulgte med innmeldingsbrevet fra Fibromyalgiforbundet gav fler aha-opplevelser om "vondter" i oppveksten…
I det første brevet lå det også en "historie", laget for barn i alderen 2-6 år.
Den er skrevet av en lege og datteren hans, begge med fibromyalgi. Navnet kommer sikkert av at det er flest kvinner med diagnosen.
- - - - -
"Min mamma har sitt eget monster"
Det følger henne overalt hvor hun går.
Jeg kan ikke se det, men mamma sier at det alltid er der.
Det er et usynlig monster.
Dette monterets navn er Fibromonster og det forårsaker fibromyalgi.
Fibromonsteret er stort og brunt med mange røde flekker, skremmende grønne øyne og skarpe tenner.
Jeg kan ikke se det, men det er slik mamma sier det er.
Mamma sier Fibromonsteret gjør musklene hennes smertefulle. Alltid, når mamma prøver å gjøre noe, så lurer Fibromonsteret seg opp bak henne og biter henne i musklene.
Det biter henne i halsen når hun ser opp.
Det biter henne i skulderen når hun vasker gulvet.
Det biter henne i ryggen når hun vasker opp.
Det biter henne når hun er i kjøkkenet, i garasjen, i haven og eller hvor som helst.
Jeg gjetter på at det er et veldig sultent monster, fordi det hele tiden biter mamma på forskjellige steder. Jeg ser etter tannmerker på mammas muskler, men jeg kan ikke se noen.
Mammas muskler har mange ømme punkter, og jeg vedder på at det er det Fibromonsteret har bitt henne.
Mamma og jeg går mange turer og vi leker sammen, Fibromonsteret liker ikke at vi gjør dette sammen.
Alltid når jeg tenker at Fibromonsteret plager mamma, gir jeg henne en god klem.
Hun sier at dette gjør at hun føler seg bedre og holder Fibromonsteret borte.
Mamma sier jeg er en god hjelper, og at mamma og jeg er et godt team, sammen.
Selv om Fibromonsteret er slem mot henne, prøver mamma veldig hardt å være den beste mamma'n i verden.
Hun sier Fibromonsteret bare plager henne, men det kan ikke stoppe henne, selv om det ønsker det.
Mamma er sterk.
En vakker dag, når jeg blir større, vil jeg sloss mot Fibromonsteret og få det til å gå bort for alltid.
Da vil ikke mammas muskler verke mer.
Men nå, gir jeg henne mange klemmer og gjør morsomme ting sammen med henne.
Det er lett, fordi hun er mamma'n min og jeg er glad i henne.
- - - - - -
Fibromyalgi
"Fibromyalgi hører inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer.
Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter).
Sykdommen har diagnosenr. ICD-10 med eget sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi.
I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.
Følgende vet vi om Fibromyalgi:
- at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
- at Fibromyalgi kan være genetisk.
- at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver, men hjerne-scanning (SPECT)kan vise aktivitetsmønster forenlig med forandringer ved påvist Fibromyalgi.
- at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
- at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt.
Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
- at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
- at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
- at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne, og tilskudd har vist seg å dempe fibromyalgi smerten.
- at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.
Det er en klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen.
Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 150.000 fibromyalgirammede."
Symptomer:
- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
- Stivhet: ofte verst om morgenen
- Barometri: forverring ved værskifte
- Indre frost
- Hodepine
- Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
- Synsforstyrrelser
- Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
- Forverring ved uvant fysisk aktivitet
- Forverring ved fysisk og psykisk stress
- Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
- Søvnproblemer, oppstykket søvn
- Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen
- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
- Øresus, munntørrhet
- Svimmelhet, kvalme
- Hyppig vannlating
Hentet fra fibromyalgi.no
- - - -
Det er mange som er (mye) hardere rammet enn meg.
Jeg kan jobbe og jeg kan være med på ting, og jeg kan pusse opp.
Som regel.
Meningen var ikke å lage et syteinnlegg, så jeg skal ikke legge ut om hvilke plager jeg har, de varierer fra dag til dag og uke til uke. Men jeg hadde en nedtur da jeg ikke fikk vært med i min venninnes (gjennom 24 år) utdrikningslag, så jeg har ruget på en måte å få det ut av systemet.
For meg var det best å bli hjemme, 6 timers kjøring på 3 dager er ikke bra for en med vond kropp, denne gangen valgte jeg å lytte til kroppen, så jeg var levende uka etter også…
Jeg velger å være oppegående hjemme med barnet mitt og jobb, fremfor å feste, selv om jeg gjerne skulle vært med. Man er jo oversosial i tillegg, en dårlig kombo. ;P
Det jeg synes er vanskeligst med denne sykdommen, et at den ikke er synlig. Jeg mener, som mange med slike sykdommer, at det det hadde vært lettere med en brukket arm. Da ser folk at du er dårlig. Da ser folk begrensningen dine. Smertene får jeg gjort lite med, de er der, de lever jeg med og de kjenner jeg. Det er verre med forventninger og skuffelser fra andre…
Det er vanskelig for noen å forstå at jeg kan støvsuge stua og male hyller, men ikke kjøre bil... Å sitte stille i bil er faktisk verre for kroppen enn å røre seg. Men det er det mange som ikke forstår.
Igjen må jeg presisere at det er mange som har det verre enn meg. Mange er uføre. Noen kommer seg ikke gjennom dagen uten smertestillende.
Joda, jeg har sånne dager også, dager hvor smertestillende er det eneste som hjelper på formen, og å ligge påsofaen er det eneste som hjelper mot humøret, men jeg har i tillegg funnet ut at akupunktur hjelper, både mot smerter og for å løsne opp de stive musklene som dirrer i kroppen min. Musklene som jobber hardt for at kroppen min skal "holde seg på plass".
Akkurat nå hater jeg mannen med nåler, han satt 4 i skinka mi i dag og jeg har vondt, men i morgen løper jeg opp trappa! :)
Og så har jeg lært å si nei….!
(selv om det ofte er snørr og tårer innblandet ;P)
Vibeke…
