mandag 4. mai 2009

Mammas FibroMonster

Sommeren 2007 fikk jeg (endelig) diagnosen Fibromyalgi.

Ikke endelig fordi jeg ville ha diagnosen, men fordi jeg slapp å lure på hva som var galt, hvorfor jeg har vondt.

Både mamma og mormor har diagnosen, så jeg fikk testen "tidlig".

Skulle nok hatt både den og diagnosen flere år før, brosjyren som fulgte med innmeldingsbrevet fra Fibromyalgiforbundet gav fler aha-opplevelser om "vondter" i oppveksten…

I det første brevet lå det også en "historie", laget for barn i alderen 2-6 år.

Den er skrevet av en lege og datteren hans, begge med fibromyalgi. Navnet kommer sikkert av at det er flest kvinner med diagnosen.

- - - - -

DSCF9809

"Min mamma har sitt eget monster"

Det følger henne overalt hvor hun går.

Jeg kan ikke se det, men mamma sier at det alltid er der.

Det er et usynlig monster.

Dette monterets navn er Fibromonster og det forårsaker fibromyalgi.

Fibromonsteret er stort og brunt med mange røde flekker, skremmende grønne øyne og skarpe tenner.

Jeg kan ikke se det, men det er slik mamma sier det er.

Mamma sier Fibromonsteret gjør musklene hennes smertefulle. Alltid, når mamma prøver å gjøre noe, så lurer Fibromonsteret seg opp bak henne og biter henne i musklene.

Det biter henne i halsen når hun ser opp.

Det biter henne i skulderen når hun vasker gulvet.

Det biter henne i ryggen når hun vasker opp.

Det biter henne når hun er i kjøkkenet, i garasjen, i haven og eller hvor som helst.

Jeg gjetter på at det er et veldig sultent monster, fordi det hele tiden biter mamma på forskjellige steder. Jeg ser etter tannmerker på mammas muskler, men jeg kan ikke se noen.

Mammas muskler har mange ømme punkter, og jeg vedder på at det er det Fibromonsteret har bitt henne.

Mamma og jeg går mange turer og vi leker sammen, Fibromonsteret liker ikke at vi gjør dette sammen.

Alltid når jeg tenker at Fibromonsteret plager mamma, gir jeg henne en god klem.

Hun sier at dette gjør at hun føler seg bedre og holder Fibromonsteret borte.

Mamma sier jeg er en god hjelper, og at mamma og jeg er et godt team, sammen.

Selv om Fibromonsteret er slem mot henne, prøver mamma veldig hardt å være den beste mamma'n i verden.

Hun sier Fibromonsteret bare plager henne, men det kan ikke stoppe henne, selv om det ønsker det.

Mamma er sterk.

En vakker dag, når jeg blir større, vil jeg sloss mot Fibromonsteret og få det til å gå bort for alltid.

Da vil ikke mammas muskler verke mer.

Men nå, gir jeg henne mange klemmer og gjør morsomme ting sammen med henne.

Det er lett, fordi hun er mamma'n min og jeg er glad i henne.

- - - - - -

Fibromyalgi

"Fibromyalgi hører inn under muskel-, skjelett- og bindevevs- sykdommer.

Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter).

Sykdommen har diagnosenr. ICD-10 med eget sykdomsnr. M79,7 (brukt ved sykehus). Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi.

I tillegg opptrer ofte symptomer som muskelstivhet, utpreget tretthet, søvnforstyrrelser, kraftløshet, hovenfornemmelse, svimmelhet, hodepine og magebesvær. Man vet i dag lite om årsaksammenhengen ved fibromyalgi.


Følgende vet vi om Fibromyalgi:

  • at Fibromyalgi kan best forståes som en biosykososial lidelse der både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å utløse og opprettholde den.
  • at Fibromyalgi kan være genetisk.
  • at Fibromyalgi ikke vises på røntgen eller blodprøver, men hjerne-scanning (SPECT)kan vise aktivitetsmønster forenlig med forandringer ved påvist Fibromyalgi.
  • at Smerten er reell og at den har både perifere og sentrale komponenter.
  • at Fibromyalgi-pasienter har 2-3 ganger høyere Substans P i ryggmargsvæsken enn normalt.
    Dette medfører en generell forsterkning av smerteimpulser.
  • at Fibromyalgi-pasienter har lavere Serotonin-konsentrasjon i ryggmargsvæsken enn normalt, og også lavere døgnutskilling i urinen. Serotonin bidrar til å regulere stemningsleiet.
  • at Fibromyalgi-pasienter frarøves den dypeste søvnfasen der kroppens anabole kapasitet er høyest, som sikrer kroppen restaureringsevne og følelsen av å være uthvilt.
  • at Fibromyalgi-pasienter har avvikende stresshormonproduksjon samt for lavt veksthormonkonsentrasjon. Veksthormon er viktig for kroppens reparasjonsevne, og tilskudd har vist seg å dempe fibromyalgi smerten.
  • at Fibromyalgi-pasienter skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter, og stress regnes som en av de utløsende faktorer.

Det er en klar overvekt av kvinner i denne pasientgruppen, men også menn og barn rammes av sykdommen.

Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn 150.000 fibromyalgirammede."

Symptomer:

- Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
- Stivhet: ofte verst om morgenen
- Barometri: forverring ved værskifte
- Indre frost
- Hodepine
- Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
- Synsforstyrrelser
- Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
- Forverring ved uvant fysisk aktivitet
- Forverring ved fysisk og psykisk stress
- Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
- Søvnproblemer, oppstykket søvn
- Depresjon, angst, opplevelse av å ha "klump" i halsen
- Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
- Øresus, munntørrhet
- Svimmelhet, kvalme
- Hyppig vannlating

Hentet fra fibromyalgi.no

- - - -

Det er mange som er (mye) hardere rammet enn meg.

Jeg kan jobbe og jeg kan være med på ting, og jeg kan pusse opp.

Som regel.

Meningen var ikke å lage et syteinnlegg, så jeg skal ikke legge ut om hvilke plager jeg har, de varierer fra dag til dag og uke til uke. Men jeg hadde en nedtur da jeg ikke fikk vært med i min venninnes (gjennom 24 år) utdrikningslag, så jeg har ruget på en måte å få det ut av systemet.

For meg var det best å bli hjemme, 6 timers kjøring på 3 dager er ikke bra for en med vond kropp, denne gangen valgte jeg å lytte til kroppen, så jeg var levende uka etter også…

Jeg velger å være oppegående hjemme med barnet mitt og jobb, fremfor å feste, selv om jeg gjerne skulle vært med. Man er jo oversosial i tillegg, en dårlig kombo. ;P

Det jeg synes er vanskeligst med denne sykdommen, et at den ikke er synlig. Jeg mener, som mange med slike sykdommer, at det det hadde vært lettere med en brukket arm. Da ser folk at du er dårlig. Da ser folk begrensningen dine. Smertene får jeg gjort lite med, de er der, de lever jeg med og de kjenner jeg. Det er verre med forventninger og skuffelser fra andre…

Det er vanskelig for noen å forstå at jeg kan støvsuge stua og male hyller, men ikke kjøre bil... Å sitte stille i bil er faktisk verre for kroppen enn å røre seg. Men det er det mange som ikke forstår.

Igjen må jeg presisere at det er mange som har det verre enn meg. Mange er uføre. Noen kommer seg ikke gjennom dagen uten smertestillende.

Joda, jeg har sånne dager også, dager hvor smertestillende er det eneste som hjelper på formen, og å ligge påsofaen er det eneste som hjelper mot humøret,  men jeg har i tillegg funnet ut at akupunktur hjelper, både mot smerter og for å løsne opp de stive musklene som dirrer i kroppen min. Musklene som jobber hardt for at kroppen min skal "holde seg på plass".

Akkurat nå hater jeg mannen med nåler, han satt 4 i skinka mi i dag og jeg har vondt, men i morgen løper jeg opp trappa! :)

Og så har jeg lært å si nei….!

(selv om det ofte er snørr og tårer innblandet ;P)

Vibeke…

13 kommentarer:

  1. Å takle kronisk sykdom er vanskelig på mange måter. Man vil ikke anse seg selv som syk selv om det tærer på energi og kropp mange ganger. Man skal liksom orke alt man i hodet ønsker, være supermamma, superektefelle, superansatt og til slutt skal man ha igjen noe til seg selv. Det blir alltid noen som må vike- dessverre blir det oftest en selv som nedprioriteres.
    Når man som kroniker enkelte dager bare klarer å være en halvpart av det man vil blir det tøft. Og slike sykdommer som ikke synes spesielt på utsiden er kanskje verre. Man ser ikke syk ut selv om man føler seg helt elendig. Og for barn kan dette være vanskelig å forstå.
    Denne historien du har lagt inn synes jeg var veldig fin, og kanskje kan jeg selv benytte meg av den for å forklare til mine barn. Jeg har ikke diagnosen Fibromyalgi, men jeg har to andre kroniske sykdommer som er litt i samme gate.

    Det er godt å høre at du har måter å klare din hverdag og at behandlingen hjelper deg godt. Men som du selv sier, det beste du kan gjøre er å delegere, prioritere og lære deg å si nei. Takk for ett informativt og opplysende innlegg :)

    SvarSlett
  2. Hm...så godt at det går an å dele slikt her inne også! Ikke bare blonder og nupereller eller retro og fargevalg... Selv har jeg blogget om min søndag i fengsel og lurte litt på hvordan bloggedamene kom til å reagere på noe så lite nuperelle-aktig. Men damene er kloke og fine kommentarer har kommet. Godt!

    Jeg lærte mye av det du skrev. Flott.
    Nattaklem fra Nanni

    SvarSlett
  3. Kjenner igjen mange av symptomene du nevner her gjennom min egen kroniske sykdom,og kan også skrive under på det Merete over her skriver.

    Synes ikke du klager/syter i det hele tatt, du har en sykdom du må leve med/lære å leve med (min er medfødt, men det er først etter at jeg fikk barn for fem år siden at den har "brutt ut"), og det kan være tøft både for deg og de rundt deg. Må selv lære meg å leve med sykdommen min på nytt, selv om jeg har hatt diagnosen hele livet.

    Tar en dag av gangen, jeg - og prøver å komme meg ut (noe jeg absolutt trenger midt i alt kaoset her - er sikkert den personen som går mest på kafe i bygda, men for meg er det godt å komme meg ut blant folk, en slags terapi). Har bestemt meg for å male stuen igjen, når jeg orker...jeg skulle lakket gulvet i 2. et., men det endte med at samboeren måtte gjøre det...

    Flott innlegg! Lykke til videre!

    SvarSlett
  4. Da jeg begynte i Bloglandia, hadde jeg litt kvaler i forhold til at jeg tenkte noe av det du skrev til meg ~ det er mange ting bak mange blogger, så rosenrødt er det ikke, tenkte jeg. Og blir det da en annen virkelighet vi skriver om her inne? Er den ekte? Men så tenkte jeg at det går jo an å ha to tanker i hodet samtidig :o) ~ vi kan ha våre au´er og vondt´ er, og samtidig være oppegående damer som lager gode miljøer rundt oss. Noen lever nok i det som kan tilsvare det vi ser på trykk her, andre har tyngre bagasje, noen lever i vanskelige situasjoner her og nå (jeg har vært så heldig at noen har delt mer) og bruker bloggingen som rene terapien, en måte å komme ut på.
    Jeg har en heller slitsom tid bak meg, men opplever å begynne å leve og blomstre. Samlingen av damer her inne er nok representativ for litt av hvert :o).

    Så ja, jeg syntes innlegget ditt var godt og jeg tror kan hjelpe, slik vi også tipser hverandre om interiør og eksteriør. Jeg lærte masse om fibromyalgi og det skaper jo forståelse.
    Unger er ofte så greie slik, ganske langt ned i alder, er de jo svært empatiske om de bare blir forklart hvorfor ting er som de er. Dialog er i bunn og grunn viktig.

    Ha en god dag oppe i skogene! Jeg har bodd lenge på Elverum, så nå begynner jeg jo å lure på om jeg kanskje vet hvem mannen din er... hm.. Men jeg er litt eldre, 66-modell. Bodde i Nord-blokkene og gikk på Søbakken skole. Gikk på ELVIS i min ungdom.
    Jaja, må gjøre litt her i dag, venter besøk av franske fru mor og det blir koselig!

    God klem til deg!

    SvarSlett
  5. Og det å kunne si NEI, det er viktig, det! Bra at du gjør det! Jeg har også omsider lært det..., men må fortsatt øve litt.
    ;o)

    SvarSlett
  6. Tøffe Vibeke! De over meg sier det mye bedre enn meg, men jeg sier likevel tøffe Vibeke! Synes det er godt at du forklarer litt jeg, for det er ikke alltid like enkelt å spørre heller. Man vil jo ikke snoke for mye heller...
    Stor klæm!

    SvarSlett
  7. Takk Bente!! :)) (Bare å spørre, jeg svarer på det man lurer på, lettere enn å bare legge ut om ting!!)

    *klemmepå*

    SvarSlett
  8. Hele familien min er full av Fibromonster, men jeg har vært så heldig å få et annet "monster" av kronisk art. Ikke no gøy det! Det var en "bra" forklaring om Fibromonsteret.

    SvarSlett
  9. Hej! Jag råkade bara "ramla in" här på din sida och jag tycker det är härligt med bloggar där man kan stöta och blöta lite olika områden av livet. Vi är ju bara människor. Ditt inlägg är jättefint skrivet och upplysande för omgivningen. Ofta kan människor vara oförstående pga okunskap.Det är fint att du lärt dig säga nej. Det kan ta lång tid innan man kommer dit. Talar av egen erfarenhet av liknande symtom men inte samma diagnos. Prestation och stress är inga vänligt sinnade kompanjoner.
    Ha det så bra du kan och njut av våren, för den märks väl av i Norge liksom härnere i Skåne gissar jag :-).
    Stor kram till dig!/ Karin

    SvarSlett
  10. Hei! Jeg har fulgt med på bloggen din en stud nå og synes den er virkelig inspirerende og hyggelig. Selv har jeg en blogg som omhandler hundene våre/og kennelen, men vurderer sterkt å starte en egen interiør blogg da dette opptar mye av fritiden.. Vi får se hva det blir til etterhvert.

    Etter å ha lest dette innlegget ditt MÅTTE jeg bare legge igjen en kommentar. Jeg vil rette en stor takk til deg for at du skriver om kronisk sykdom som man ikke kan "se". Selv har jeg vært syk i flere år nå, men jeg har alikevel "fungert" noen lunde i hverdagen. Det toppet seg ved juletider og da ble jeg liggenes på sofaen i et par måneder. Jeg har heldigvis nå fått stablet meg på bena igjen. Jeg har vært hos flere leger, men det er ingen som har klart å stille noen ordentlig diagnose. Så jeg er fortsatt ut og inn av legekontoret, spesialister osv. Når jeg leste ditt innlegg fant jeg ut at jeg hadde utrolig mange like symptomer som det du skriver om, så neste gang skal jeg jaggu meg ta dette opp med legen. For som du selv sier det er ikke det at man vil ha en diagnose, men man vil gjerne vite hva som er galt. Og ikke minst bli tatt på alvor! Jeg her selv merket hvor vanskelig det er for folk rundt meg å forstå at jeg faktisk er syk, når det ikke "synes" på kroppen min. Har flere ganger fått følesen av at folk synes man er lat når man har dager hvor man nesten bare orker å ligge på sofaen. Jeg vil igjen bare si atter en gang tusen takk til deg for at du tok opp dette temaet! Ellers vil jeg ønske deg lykke til videre. Jeg følger spent med på bloggen din:)

    Hilsen Silje

    SvarSlett
  11. Hei Silje!!

    Jeg får ikke kommentert på bloggen din, og ikke fant jeg noe mailadresse. :(

    Jeg satt med gåsehud når jeg leste, jeg har fått så masse gode kommentarer etter jeg skrev dette og det føles godt. Det satt langt inne. Skal jeg skrive og fortelle at jeg er syk, skal jeg utbasunere det for hele bloggverden? Men jeg er glad jeg gjorde det, spesielt siden du nå fant noe du kjente deg igjen i!

    Noe av det de gjør for å gi diagnosen er at du sjekker tenderpoiter på kroppen din. Du må ha hatt vondt i hele kroppen, både venste og høyre side og under- og overkropp. Over tid. Du må til spesialist som du har en samtale med og som da sjekker kroppen din. Han klemmer og trykker for å sjekke disse "pointene". Hos meg var han ikke i tvil og selv om det er vondt å få en slik diagnose i en alder av 26 år var det likevel godt, jeg fikk en knagg å henge ting på!

    Hør med legen din, legg frem tankene dine og gå inn på nettsiden. Skriv ut "symptomlista" og vis legen hvilke du opplever.
    Om du ikke har så mye vondter i kroppen, kan det hende det er ME....? Det er det fler og fler unge som får, utmattelsessyndrom. Mener det er mye likt, men at du ikke har de tenderpointene over hele kroppen.

    Jeg håper du har en lege som tar deg på alvor, det trenger du! Jeg har alltid hatt det, og selv om jeg kom som en hypokonder en stund tok han meg alltid på alvor, tok blodprøver, prøvde medisiner.

    Lykke til og god bedring!!! :)))

    (PS: Du kan sende meg mail om det er noe du lurer på!!!)

    SvarSlett
  12. Heisann! Ble koblet hit til bloggen din av Anna Ragnhild! Og det du skriver er om du skulle skrevet om meg.... Det meste stemmer.. Bortsett fra at jeg ikke har noen diagnose enda! Selv om sykehistorien er laaaang, symptomene er en hel masse, men legen er mest opptatt av å skrive ut en sykemelding fortest mulig og ikke minst resepter på forskjellige smertestillende medikamenter som overhodet ikke har noen misjon! ( Bortsett fra å finansiere legemiddel firmaene..)Og jeg føler meg handlingslammet og ikke tatt på alvor i det heletatt!!!
    Takker for innsynet i bloggen, og hadde satt kjempe stor pris på om du hadde hatt mulighet til å ta kontakt.
    Kathrine.Nordhagen@elverumskolen.no
    Anna Ragnhild har telefon nummeret mitt hvis det skulle være aktuelt.
    KLem Kathrine.

    SvarSlett
  13. Å leve med FM er en stor prøvelse for min del vaffal :/ Stor klæm til dæ og æ ønske dæ MANGE gode daga :)

    Klæm fra Pærlemor

    SvarSlett

Bloggurat

Bloggurat
Related Posts with Thumbnails